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Letzter Wunsch mit Hirntumor
Wie weit fliegt man für den letzten Wunsch?

Mit 30 erkrankt Elisa Schneider an einem unheilbaren Hirntumor. Ihr letzter Wunsch: Neuseeland sehen. Um ihn zu erfüllen, trifft ihr Partner schwere Entscheidungen. Von Cora Wucherer
16. August 2024, 13:45 Uhr

Dieser Artikel ist Teil von ZEIT am Wochenende, Ausgabe 33/2024.

Das Flugzeug ist noch mehrere Stunden von Auckland entfernt, als Elisa Schneider starke Schmerzen bekommt. Von Berlin sind sie und ihr Partner Robert Marx nach Neuseeland gestartet, in dem Wissen, dass es ihre letzte Reise sein wird. Sie ist todkrank, mit gerade einmal 31 Jahren. Sie weiß, dass sie nur noch kurze Zeit zu leben hat und hat einen Wunsch, ihren letzten: den nördlichsten Punkt Neuseelands sehen, Cape Reinga. Als Schneider über immer stärkere Schmerzen klagt, gerät das Flugzeug in Turbulenzen. Sie nimmt Morphintropfen, auf Bananenbrot, auf mehr als 12.000 Höhenmetern. Dann muss Robert Marx eine Entscheidung treffen: Sagt er dem Piloten Bescheid, damit dieser das Flugzeug notlandet, mit der Folge, dass der Wunsch seiner Frau unerfüllbar wird? Oder sagt er nichts und hofft, dass es gut geht, noch dieses eine Mal?

So erzählt es Robert Marx acht Monate später, in einem Café in Berlin-Neukölln. Elisa Schneider ist seit 52 Tagen tot. Marx, 32 Jahre alt, trägt ein weißes Hemd, Brille, eine Cap mit Bananenmuster und bunte Socken. Er hält nichts davon, schwarz zu tragen und sich zu verkriechen. Das Café hat er ausgesucht, es liegt neben einem Friedhof, in einer ehemaligen Aufbahrungshalle. Hier war er schon einmal mit seiner Frau, bei einer Hochzeit von Freunden. Als er sich draußen hinsetzt, holt er sein Handy aus seiner Tasche und zeigt ein Foto von dem Tag. Eine junge Frau, dunkle Haare, Sommerkleid, strahlendes Lächeln. Marx hält das Handy so, dass der Hintergrund auf dem Foto in die Wirklichkeit übergeht: die gleichen dunkelroten Klinkermauern, die bunten Kirchenfenster. "Das ist Elli. Wir waren Eddi – mein Spitzname seit der Oberschule – und Elli. E im Quadrat", sagt er. Als er das Handy wegnimmt, sitzt dort niemand. Ein leerer Tisch.

Robert Marx bestellt ein Bananenbrot und fragt den Kellner, ob es den Birnenspritz auch ohne Alkohol gäbe. Er hat aufgehört, Alkohol zu trinken, als Elisa Schneider das nicht mehr durfte. Wie bei einer Schwangerschaft.

Die meisten Menschen wissen nicht, wann und wie sie sterben werden. Bei Elli Schneider war das anders: Sie hatte einen Hirntumor und wusste nach der Chemo, kaum älter als 30 Jahre, dass sie nur noch wenige Monate leben wird. Wie verbringt man die letzte Zeit?

Robert Marx sagt: "Man kann sagen, man bleibt einfach sitzen und wartet auf das Ende. Oder man macht noch etwas. Ich habe immer gesagt: Auf geht's. Und Elli: Na klar."

Schneider will reisen, will vor allem an diesen einen Ort, den nördlichsten Punkt Neuseelands, eine Reise, die sie vor der Krankheit geplant hatten. Während der Chemo scheint dieser letzte Wunsch unmöglich. Aber eine kleine Reise durch Europa – das sollte machbar sein. Am Tag nach der Chemo reisen Marx und Schneider los, im Pkw von ihren Eltern, mit einem Dachzelt. Das Ziel: die kleinsten Länder Europas sehen. Schauen, wie weit sie kommen.

21 Tage sind sie unterwegs. In einer App hat Marx die Orte festgehalten, die sie bereist haben, mit Fotos und Notizen. Die zeigt er jetzt auf seinem Handy: ein junger Mann und eine junge Frau, immer mit einem breiten Lächeln im Gesicht. Sie beginnen in Deutschland, fahren durch die Niederlande, nach Belgien, die französische Küste entlang. Einen Rollstuhl haben sie dabei, kurze Strecken kann Schneider noch laufen. Später, wenn Freunde fragen, was am schönsten war, wird sie sagen: Das Salzanbaufeld. Dort, im französischen Pont de Curusson, picknickten sie und Marx, weil sie die Landschaft so beeindruckend fanden. Dann Spanien, Andorra, Monaco, Liechtenstein. "Elli hatte immer so viel Bock aufs Leben", sagt Marx. Italien, Schweiz, dann zurück nach Deutschland. Von dort aus reisen sie noch nach Dänemark und Nordirland.

Ganz normale Reisen für ein junges Paar. Aber Elisa Schneiders Leben war nicht mehr normal, seit dem 13. Februar 2022. An diesem Tag bricht sie im Wohnzimmer zusammen.

Sie kommt ins Krankenhaus, wird untersucht, drei Tage lang. Ein epileptischer Anfall, heißt es. CT, MRT, Lumbalpunktion. Die Ärzte schicken sie mit Epilepsieblockern heim. Schneider und Marx fahren zu ihren Eltern nach Brandenburg, aber dort hat sie 35 Anfälle am Tag. Wieder ins Krankenhaus. Die Ärzte vermuten einen gutartigen Tumor. Schneider entscheidet sich für eine Operation. Davor spricht sie mit Marx über die Risiken, sie füllen eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht aus.

Während der OP hat Schneider einen Schlaganfall. Als sie aufwacht, kann sie nicht sprechen, ist wie gefangen im eigenen Körper. Sie hat eine Aphasie, eine Sprachstörung. "Trotzdem dachten wir: Der Tumor ist raus, alles wird gut", sagt Marx heute. Dann hat Schneider einen weiteren Termin im Krankenhaus. Gemeinsam gehen sie hin. Als der Arzt den Bildschirm dreht und Marx dort "Glioblastom" liest, wird ihm schwindelig, er muss sich auf eine Liege legen.

Schneider hat ein Glioblastom, das ist der häufigste bösartige Hirntumor. Die Zellen teilen sich meist sehr rasch, er kann schnell und aggressiv wachsen. Die meisten Menschen, die daran erkranken, sind zwischen 55 und 65 Jahre alt. Aktuell liegt die Lebenserwartung bei einem Glioblastom mit der üblichen Therapie bei ungefähr 15 Monaten.

Als Schneider die Diagnose bekommt, macht Marx eine Akuttherapie, allein, um mit der Situation klarzukommen. Heute, sechs Wochen nach ihrem Tod, wirkt er gefasst, energiegeladen sogar. Vielleicht kommt die Trauer noch, aber er glaubt nicht, dass er sie verdrängt. Er habe noch zwei Jahre Therapie bewilligt, aber die brauche er gerade nicht, sagt er. "Natürlich trauere ich, ich glaube nicht, dass Trauerarbeit jemals abgeschlossen ist." Aber einen Teil der Trauer hätten seine Frau und er schon gemeinsam bewältigt. Sie haben geweint und gegen die Ungerechtigkeit angeschrien, im Bett, in der Dusche, in der Küche. Aber sie haben auch getanzt und gelacht, im Bett, in der Dusche, in der Küche. Zu Je veux von Tinush, Schneiders Lieblingssong.

Nach der Europareise geht es Schneider so schlecht, dass Neuseeland unerreichbar scheint. Gemeinsam entscheiden wird immer schwieriger, immer weniger Entscheidungen kann sie selbst treffen, mehr Verantwortung liegt bei ihm. Schneider kann weniger sprechen, weniger komplex denken, hat Schmerzen. Ein MRT zeigt, wie der Tumor wächst. "Im Oktober 2023 haben die Ärzte gesagt: 'Ihr müsst Glück haben, dass ihr es noch bis Weihnachten schafft'", sagt Marx. Er organisiert ein Auto mit einer Liege, mit dem sie an die Ostsee fahren. Bei einer Firma für Ortsschilder lässt er ein großes Schild drucken, mit der Aufschrift: "Neuseeland". Als sie dort sind, am Meer, sagt er Schneider, sie solle die Augen schließen. "Es hat sich angefühlt, als wären wir tatsächlich dort", sagt er heute. "Es hat sich aber auch angefühlt wie die letzte Reise ihres Lebens."

22 Mal ist Elisa Schneider stationär im Krankenhaus. Einmal beschließen sie, im Krankenhaus zu heiraten, denn sie wissen nicht, ob sie noch mal rauskommt. Dann wird Schneider doch entlassen. Heiraten wollen sie trotzdem. Innerhalb eines Tages planen sie eine Hochzeit, organisieren eine Standesbeamtin, eine Stylistin, sagen Freunden und Familie Bescheid. Die Ringe machen Schneiders Kollegen – vor ihrer Krankheit arbeitete sie als Goldschmiedin. Marx nimmt seinen ab und zeigt die Inschrift: die Jahreszahl 2022, "E im Quadrat". Und: "Na klar".

Nach dem Ausflug an die Ostsee geht es Schneider unerwartet besser, ein bisschen Energie kehrt zurück. Und dieser Wunsch wird wieder größer: Neuseeland sehen, das Cape Reinga. Marx war schon in seiner Jugend in Neuseeland und hatte ihr davon vorgeschwärmt. Schon als Schneider noch nichts von ihrer Krankheit wusste, träumten sie von einer Reise dorthin. Marx beginnt zu planen, aller Logik und Wahrscheinlichkeit zum Trotz.

Er macht ein Crowdfunding, teilt es auf Instagram, LinkedIn, überall, und sammelt 40.000 Euro ein. Er telefoniert alle Airlines ab, wer sie mit medizinischem Personal und Equipment mitfliegen lassen würde: mit Rollstuhl und Pflegerollstuhl, Pulsoximeter, Guedel-Tubus, Flexüle, Blutdruckmanschette, Ambubeutel, Windeln, Spuckbeutel, Thrombose-Socken, jede Menge Medikamente und Betäubungsmitteln, genehmigt und abgestempelt von einem Palliativarzt und dem Landesamt für Gesundheit und Soziales. Es folgen Gespräche mit Airlines, mit Ärzten, immer wieder scheint es, als würde es nicht klappen, aber schließlich wird klar: Sie können fliegen. Die Ärzte erklären Schneider als "fit to fly". "Ich habe mich immer wieder gefragt: Ist das wirklich gut für Elli? Ist das zu viel?", sagt Marx. "Heute kann ich sagen: Ich bin so froh, dass wir es gemacht haben."

Marx trifft Schneider zum ersten Mal, als er 14 Jahre alt ist. Damals ist er der Nerd und sie eine sportliche, coole junge Frau, so erinnert er sich. Marx macht bei Matheolympiaden mit, Schneider schwimmt, turnt und wird auf Partys eingeladen. Einmal steckt er ihr einen Zettel zu, aber sie reagiert nicht darauf. Ein paar Jahre später sind sie beide die besten Schwimmer ihres Jahrgangs. Einmal, nach dem Schwimmtraining, fasst er sich ein Herz und spricht sie an. Er begleitet sie nach Hause, obwohl er dafür in eine ganz andere Richtung muss.

Marx und Schneider freunden sich an, bleiben auch nach der Schule eng. Aber Schneider blockt alles Romantische ab, einmal haben sie eineinhalb Jahre lang keinen Kontakt. Dann nähern sie sich wieder an. Marx arbeitet in Seattle, Schneider nimmt sich spontan ein Urlaubssemester, um ihn für einen Monat zu besuchen. Von dort reisen sie gemeinsam nach Los Angeles. Dort machten Schneiders Gasteltern, bei denen sie als Schülerin ein Austauschjahr verbracht hatte, gerade Urlaub.


Wie sie denn schlafen würden, fragten die Gasteltern. Im selben Zimmer, aber als Freunde, antworten die beiden. So hatten sie es bei Besuchen und gemeinsamen Reisen immer gemacht. Aber irgendetwas ist diesmal anders. Sie schlafen miteinander und werden ein Paar.

Als beide aus den USA zurückkommen, ziehen sie in Berlin zusammen. Ihre Beziehung sei sehr symbiotisch gewesen, sagt Marx. Schneider habe ein Auge für kleine besondere Dinge gehabt, die er immer übersehe. "Jetzt fallen sie mir überall auf", sagt Marx und zeigt auf die Mauer. Dort ist eine kleine Kreidezeichnung auf den Ziegeln, zwei Gespenster, die sich umarmen. Marx macht ein Foto, für sein Tagebuch.

Schneider arbeitet bei einem kleinen Berliner Goldschmied-Label, Marx bei einer Non-Profit-Organisation, die in Malta ansässig ist. Marx und Schneider wollen diese Beziehung, sie wollen Kinder, sie wollen miteinander alt werden. Sie sind glücklich. Dann kommt die Diagnose.

Am 14. November 2023 steigen Marx und Schneider in ein Flugzeug nach Neuseeland. Mit dabei sind Schneiders Bruder und ihre Cousine, eine Intensivmedizinerin, mit ihrem kleinen Kind. Marx zeigt einen gelben Zettel, den er damals im Flugzeug dabeihatte. Darauf stehen ein Plan und die Namen von Medikamenten für jede mögliche Situation: Übelkeit, Kopfweh, Krampf, Delir, Ohnmacht.

Eine Zeit lang geht alles gut. Aber dann, als alles zusammenkommt, die Turbulenzen und Schneiders Schmerzen, die sie kaum noch aushält, muss Marx für sie entscheiden. Das sei der schlimmste Moment gewesen, erinnert er sich heute: "Ich dachte: Fuck, was machen wir da eigentlich, bringt sie das gerade um?" Schneider sagt, sie wolle nicht ins Krankenhaus. Er wägt ab: Eine Notlandung hätte zur Folge, dass sie auf keinen Fall mehr nach Cape Reinga kommen. Sie würden in einem Land landen, das medizinisch nicht auf sie vorbereitet wäre, und vielleicht von dort nicht einmal mehr nach Deutschland zurückkommen. Schneider hat diffuse Schmerzen in Bein und Rücken, die Ärztin schätzt die Situation nicht als lebensbedrohlich ein. Marx entscheidet sich dagegen, eine Notlandung einleiten zu lassen. Sie schaffen es bis zum Flughafen in Auckland, wie geplant. Dort wartet ein medizinisches Team und versorgt Schneider.

Acht Tage sind sie in Neuseeland. Zwei Tage Puffer, die anderen Tage, um ans Cape Reinga und wieder zurückzukommen. Die Tage bestehen aus Fahren und viel schlafen. In kleinen Etappen: ein, zwei Stunden Fahrt, dann eine Pause zum Schlafen und Ausruhen, ein bisschen Essen und Trinken. Als die Cousine Schneider fragt, ob sie eine längere Pause brauche, sagt die: nö. Weiter. Bis sie ankommen.

In der Mythologie der Maori, der indigenen Bevölkerung Neuseelands, hat das Cape Reinga eine besondere Bedeutung, der Name bedeutet so viel wie Unterwelt. Es heißt, dass sich über das Kap hinweg die Seelen der Verstorbenen auf ihren letzten Weg aufmachen. Der Moment dort, am Cape Reinga ist der schönste der ganzen Reisen, erinnert sich Marx. Vormittags, auf dem letzten Weg hin schläft Schneider. Er weckt sie auf, als sie da sind. Es ist diesig, draußen weht starker Wind. Marx zieht ihr eine Jacke an, setzt ihr eine Mütze auf, wickelt ihr einen Schal und eine Decke um ihre Beine, damit sie nicht auskühlt. Die letzten Meter zum Cape sind steil, zu zweit ziehen und schieben sie Elisa Schneider im Rollstuhl. Dann haben sie es geschafft. Sie sitzen einfach nur da, schauen aufs Wasser, auf den Leuchtturm, umarmen sich, halten sich aneinander fest, genießen den Blick, den Moment, der magisch ist für sie. So vieles hätte nicht klappen können, so unwahrscheinlich ist es, dass sie tatsächlich da sind. Elisa Schneider geht es so gut wie lange nicht. Sie grinst, sie lacht.

Sie schaffen es nach Deutschland zurück, dort geht es Schneider kontinuierlich schlechter. Fünf Monate lebt Marx mit Schneider im Hospiz. Schneider kann immer weniger sprechen, mit Marx verständigt sie sich schließlich nur noch über Augenbewegungen. Er wäscht sie, er kümmert sich um sie, pflegt sie. "Ärztinnen und Pfleger haben mich immer wieder gefragt: Wie schaffst du das?", sagt Marx. "Ich habe die Frage nicht verstanden. Das waren alles keine Aufgaben. Wenn man sich liebt, dann ist das egal. Dann ist es egal, dass die Person dich ankotzt, weil ihr von der Chemo übel ist, während du ihren Tampon wechselst." Marx ist bewusst, dass das für Außenstehende merkwürdig klingen mag. Aber er findet es eher erschreckend zu hören, wie viele Menschen eine geliebte Person fallen lassen, wenn sie erkrankt.

Elli Schneider stirbt am 13. Mai 2024 um 06.06 Uhr. Robert Marx ist bei ihr, als sie zum letzten Mal atmet.

Wenn ich morgen sterben würde, wäre ich im Reinen mit mir.
Robert Marx, 32

Im Krematorium drückt Marx den Kopf, dann wird Schneiders Leiche eingeäschert. Einige Wochen später wird sie auf einem Friedhof im Friedrichshain begraben. Es ist ein Doppelgrab – wenn Marx stirbt, möchte er bei Schneider liegen. Einige seiner Freunde finden das komisch. Du bist noch so jung, sagen sie, was, wenn du eine neue Familie hast? Aber gerade kann Marx sich nicht einmal vorstellen, sich jemals wieder zu verlieben. Er erinnert sich an einen Moment in Schneiders Krankheit, als sie zu ihm sagte: "Du wärst so ein guter Papa. Du musst nach mir noch jemanden finden." Sie hätten beide geweint. Als er jetzt davon erzählt, steigen ihm wieder Tränen in die Augen.

Was er noch machen wollen würde, wenn er wüsste, dass er bald stirbt? "Wenn ich morgen sterben würde, wäre ich im Reinen mit mir", sagt Robert Marx. Es gibt aber eine Sache, die Elisa Schneider ihm immer gesagt hat, an die er immer denkt, nach der er immer leben will, die Jahre und Jahrzehnte ohne die Liebe seines Lebens: Genieß für mich mit.